Olimpiadi solidali per i bimbi malati. «Noi genitori lasciati soli»
Manifestazione per puntare l'attenzione sulle sindromi genetiche rare: «Tutte le terapie riabilitative sono a carico nostro»
BORGHETTO BORBERA — Per la prima volta le Olimpiadi arrivano a Borghetto Borbera. Certo nessuno eguaglierà i risultati in vasca di Caeleb Dressel o correrà alla velocità di Marcell Jacobs: quelle che si svolgeranno oggi al Fiorile di Castel Ratti saranno semmai le olimpiadi del divertimento e della solidarietà.
La manifestazione, che prenderà il via alle 16.00, servirà infatti a finanziare progetti riabilitativi per bambini affetti dalla sindrome di Angelman, una rara malattia genetica che si manifesta fin dai primi mesi di vita, con gravissime ripercussioni.
L’invito è quello di presentarsi con costume, asciugamano, scarpe da ginnastica e tanta voglia di divertirsi. L’età non è un limite: le olimpiadi di Castel Ratti sono aperte a tutti, dai 5 ai 99 anni. Dietro l’evento dallo spirito estivo e goliardico, ci sono però un fine nobile e una storia triste.
La sindrome colpisce un bimbo su 25 mila e per i genitori è difficile trovare l’assistenza adatta: «Attualmente mia figlia fa solo sedute di logopedia all’ospedale infantile di Alessandria – spiega Paola Frisone, 43enne di Borghetto e mamma di Nora, 5 anni – Tutto il resto è a carico nostro: psicomotricità, supporto psicologico, terapia multisistemica in acqua, ippoterapia, musicoterapia… Inoltre la Regione Piemonte di punto in bianco ha ridotto la fornitura dei pannolini a uno al giorno, ma i bambini con sindrome di Angelman hanno una incontinenza spesso irreversibile».
È vero, dice ancora Paola Frisone, che l’Inps eroga l’indennità di accompagnamento, «ma i nostri bimbi non sono e non saranno mai autosufficienti, questo contributo spesso non basta nemmeno per le terapie… e quando non ci saremo più noi genitori? Un bambino che precocemente inizia percorsi riabilitativi acquisirà competenze che da adulto lo faranno pesare meno sulla società. È un investimento che però pare non interessi a nessuno. Gli specialisti sostengono l’importanza dei percorsi riabilitativi ma il sistema sanitario non è in grado di garantirli».
«Vorremmo creare un’associazione per sostenere le famiglie dei bambini malati di Angelman e garantire i progetti riabilitativi, o magari aggregarci a una realtà già esistente», afferma Paola. «Nessuno ci dà ascolto, ho trovato aiuto solo nell’ufficio provinciale Antidiscriminazioni, dove la referente Lisa Priarone cerca di sostenere i nostri diritti in questa giungla burocratica. Devo anche ringraziare Emanuela Moro, la titolare del Fiorile, che ci ha sostenuto in questa iniziativa. Spero che sia la prima di tanti.
