Emofilia: qualità di vita e indicatori clinici al centro

Il Cerpros dell’Aou di Alessandria analizza esiti e fragilità in 30 pazienti, applicando il modello Value-Based Healthcare

ALESSANDRIA – È stato presentato il primo bilancio dello studio emofilia Alessandria, condotto dal Centro Studi Ricerca delle Professioni Sanitarie (Cerpros) dell’Azienda Ospedaliero–Universitaria, con l’obiettivo di valutare gli indicatori clinici e la qualità di vita dei pazienti emofilici attraverso un modello di Value-Based Healthcare.

Lo studio osservazionale prospettico ha interessato 30 pazienti, tutti maschi, con un’età media di 43,3 anni e in prevalenza affetti da emofilia A.

Emofilia, dati clinici: funzionalità fisica buona, ma con criticità

Il test del cammino dei sei minuti (6MWT) ha mostrato che 22 pazienti presentano una capacità motoria adeguata, mentre sette hanno evidenziato difficoltà e uno non ha potuto completare il test a causa del dolore. L’Hemophilia Joint Health Score ha confermato la presenza di artropatia localizzata principalmente a ginocchia, caviglie e gomiti.

Sul fronte della sicurezza terapeutica, i trattamenti attuali hanno registrato pochi eventi avversi, dimostrando un profilo positivo. Tuttavia, la Tampa Scale of Kinesiophobia ha evidenziato la paura del movimento in diversi casi, connessa al timore di peggioramento clinico o sanguinamenti.

Accanto ai dati clinici, lo studio emofilia Alessandria ha esaminato la dimensione soggettiva del benessere. Il 90% dei pazienti non ha difficoltà nelle attività di cura personale, mentre il 73% riesce a gestire le attività quotidiane senza particolari limitazioni. Restano due ambiti critici: il dolore, segnalato dal 46% del campione, e la mobilità, compromessa nel 37% dei casi.

Un approccio integrato: clinica e percezione del paziente

Secondo il CeRProS, l’utilizzo combinato di indicatori clinici oggettivi (COI) e di indicatori riferiti dai pazienti (PROI) si è rivelato fondamentale. Questa doppia lettura consente di cogliere sia la realtà medica della patologia, sia la percezione soggettiva del paziente, orientando così strategie di cura più personalizzate.

Come sottolineato dalla direttrice del centro, Tatiana Bolgeo, lo studio rientra nelle attività del Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione (Dairi), diretto da Antonio Maconi, e costituisce un avanzamento concreto verso un’assistenza sanitaria basata sul valore.

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