Alessandria, l’Aou presenta lo Sportello Malattie Rare a “Rari in Rete 2026”
Venerdì 27 febbraio convegno nel Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria: focus su rete regionale, ricerca e nuovo punto di ascolto realizzato con il supporto di Solidal per la Ricerca
ALESSANDRIA – Dalla solidarietà alla cura: è questo il filo conduttore di “Rari in Rete 2026”. Ovvero il convegno promosso dall’Aou Al in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. L’appuntamento è fissato per venerdì 27 febbraio, dalle ore 13.30, nel Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Alessandria.
Nel corso dell’incontro sarà presentato ufficialmente lo Sportello Malattie Rare, realizzato con il supporto di Solidal per la Ricerca, pensato come punto di riferimento per pazienti e famiglie.
Il convegno sarà aperto dall’introduzione di Antonio Maconi, Direttore del Dipartimento Attività Integrate Ricerca e Innovazione (Dairi) e Commissario straordinario per la procedura di riconoscimento Irccs dell’Aou Al. Quindi, il saluto di Roberto Santi, Responsabile della Ssd Emostasi e Trombosi e coordinatore delle Malattie rare .
Il primo momento di approfondimento sarà dedicato alla rete europea delle Malattie Rare e alle finalità dell’Aou Al. Ampio spazio sarà riservato alla Rete Malattie Rare della Regione Piemonte. Con focus sulla programmazione sanitaria, sul ruolo del Tavolo Tecnico, sui Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali e sull’attività del Centro di Coordinamento e del Registro Regionale.
Collaborazione con associazioni e ricerca
Durante il pomeriggio verrà presentata anche l’esperienza dell’Associazione Pazienti Malattie Rare Regione Piemonte. A testimonianza dell’importanza della collaborazione tra istituzioni e realtà associative. L’attenzione si concentrerà poi sull’organizzazione aziendale dell’Aou Al. Con approfondimenti sul coordinamento interno, sul day hospital pediatrico dedicato e sulle attività di ricerca, in particolare sul biobanking. La presa in carico integrata e continuativa rappresenta la sfida centrale nella gestione delle malattie rare, dove il lavoro di rete diventa elemento imprescindibile.
Il nuovo Sportello Malattie Rare nasce non a caso per offrire un punto strutturato di accoglienza e orientamento dedicato a pazienti, famiglie e operatori sanitari. L’obiettivo è facilitare l’accesso ai percorsi di cura, rafforzare la collaborazione con le associazioni e promuovere la ricerca clinica.
Il servizio garantirà ascolto, orientamento verso gli specialisti di riferimento, accompagnamento lungo il percorso assistenziale. E, anche, coordinamento tra i professionisti coinvolti, assicurando continuità nella presa in carico. Particolare attenzione sarà riservata al supporto amministrativo per esenzioni, invalidità e tutela dei diritti.
Lo Sportello sarà gestito dal dottor Roberto Santi, con il supporto di un professionista sanitario dedicato. E sarà attivo presso il Poliambulatorio Gardella. Un nuovo presidio pensato per trasformare la rete in cura concreta per chi convive con una malattia rara.
